La Paz, 2 de abril de 2025
¿Por qué se celebra este día?
El día mundial de concienciación sobre el autismo fue establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 18 de diciembre de 2007 (Resolución 62/139), con el objetivo de destacar la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.
La fecha 2 de abril fue elegida para fomentar la comprensión global sobre el TEA, combatir los estereotipos y avanzar en políticas públicas que garanticen derechos fundamentales como educación, salud y empleo. Desde entonces, cada año, monumentos emblemáticos alrededor del mundo se iluminan de azul en la campaña «Light It Up Blue», impulsada por organizaciones como Autism Speaks.
Historia y avances
El estudio del TEA ha evolucionado significativamente desde que el psiquiatra Leo Kanner describiera por primera vez el «autismo infantil» en 1943. En 2013, el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales) unificó los diagnósticos bajo el término TEA, eliminando categorías separadas como el «autismo» o «síndrome de Asperger» para reflejar mejor la diversidad del espectro.
Cifras globales y desafíos pendientes
Según la OMS (2024), la prevalencia mundial del TEA es de 1 cada 100 niños, con variaciones regionales.
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Comorbilidades: El 78% de personas con TEA tienen al menos un trastorno asociado (ansiedad, depresión, déficit de atención, discapacidad intelectual, problemas de aprendizaje o epilepsia), entre otros. Los cuales pueden presentarse durante su crecimiento y por ello se enfatiza el acompañamiento profesional adecuado.
Sobre las causas
Criterios de alerta para la detección temprana
El autismo es una condición del neurodesarrollo que puede identificarse desde los primeros años de vida. La detección temprana es clave para iniciar intervenciones oportunas que favorezcan el desarrollo del niño. A continuación, se presentan algunos signos de alerta que pueden observarse desde los primeros meses de vida:
✅ Falta de contacto visual: El bebé evita mirar a los ojos o tiene un contacto visual muy breve.
✅ Ausencia de sonrisa social: No responde con sonrisas ante la interacción con sus cuidadores.
✅ Escasa o nula respuesta al nombre: No voltea ni reacciona cuando se le llama.
✅ Dificultades en la comunicación gestual: No señala objetos de interés ni hace gestos como saludar con la mano.
✅ Retrasos en el desarrollo del lenguaje: No balbucea en los primeros meses o no dice palabras a la edad esperada.
✅ Intereses restringidos o movimientos repetitivos: Puede mostrar fijación con ciertos objetos o realizar movimientos repetitivos como aleteo de manos.
✅ Sensibilidad sensorial atípica: Puede reaccionar de forma intensa o inusual ante ciertos sonidos, texturas, luces o sabores. Algunos niños pueden rechazar el contacto físico o, por el contrario, buscarlo de manera inusual.
✅ Selectividad alimentaria: Preferencia extrema por ciertos alimentos debido a textura, color o temperatura, con rechazo a probar nuevos.
✅ Alteraciones en el sueño: Dificultad para conciliar o mantener el sueño, despertares frecuentes e insomnio sin una causa aparente.
✅ Llanto frecuente y difícil de consolar: Episodios de llanto prolongado sin una causa evidente y dificultad para calmarse con estrategias habituales.
✅ Juego repetitivo y poco simbólico: Prefiere alinear objetos, girar ruedas o repetir una misma acción en lugar de participar en juegos de simulación o interacción.
Pese a esto por lo general tenemos un diagnóstico tardío: En países de ingresos bajos/medios, la edad promedio de diagnóstico supera los 4-5 años.
Más allá de lo evidente: señales sutiles que detecta un especialista
Si bien herramientas como encuestas y escalas de tamizaje pueden ayudar a detectar estos signos, un profesional entrenado puede identificar manifestaciones más sutiles que podrían pasar desapercibidas. Entre ellas:
🔹 Preferencias o intereses inusuales: Un enfoque intenso y específico en ciertos temas, incluso desde edades tempranas.
🔹 Alteraciones en la prosodia del habla: Ritmo, tono o entonación de la voz poco usuales, como hablar de manera monótona, con una musicalidad particular o cambios abruptos en el tono.
🔹 Dificultades en la pragmática social: Uso del lenguaje de manera literal, dificultad para captar indirectas, chistes o normas implícitas de la conversación.
🔹 Poca flexibilidad en la rutina: Gran malestar ante cambios inesperados o dificultad para adaptarse a nuevas situaciones.
🔹 Patrones emocionales particulares: Expresión de emociones de manera inusual, dificultad para identificar o verbalizar lo que sienten, reacciones emocionales exageradas o aparentemente desproporcionadas.
🔹 Forma de conversar: Puede haber monólogos extensos sobre un tema de interés sin notar si el interlocutor está interesado, o respuestas muy breves con escaso desarrollo del discurso.
🔹 Lenguaje corporal y expresividad atípicos: Posturas rígidas, gestos limitados o exagerados, dificultad para usar expresiones faciales que coincidan con su estado emocional.
🔹 Maneras particulares de afrontar situaciones sociales y emocionales: Puede mostrar desinterés por la interacción social, preferir juegos en solitario o relacionarse de forma inusual con los demás, como acercarse demasiado o ignorar señales sociales sutiles.
🔹 Otros signos menos evidentes: Formas peculiares de explorar el entorno, movimientos corporales específicos, hiperatención a pequeños detalles o patrones visuales.
Estos signos, entre muchos otros, pueden no ser detectados fácilmente por cuestionarios o escalas de tamizaje, por lo que se recomienda la evaluación por un profesional en el área del neurodesarrollo o salud mental infantil. La intervención oportuna puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida del niño y su familia.
Educación: una lucha constante
Para muchas familias encontrar un colegio que brinde apoyo a los niños con TEA sigue siendo un reto. En diversos países, se han reportado protestas y acciones legales debido a la falta de plazas en escuelas especializadas y al incremento en las tasas escolares, lo que dificulta el acceso a una educación inclusiva. La falta de capacitación en los docentes y la poca adaptación curricular también afectan el desarrollo de los niños con TEA.
Violencia y vulnerabilidad en personas con autismo
Las personas con TEA, especialmente aquellas no verbales, son particularmente vulnerables a diferentes formas de violencia, incluyendo abuso físico, emocional y negligencia. Estudios indican que los niños autistas tienen hasta tres veces más probabilidades de ser víctimas de abuso en comparación con sus pares neurotípicos.
La dificultad para comunicarse puede hacer que el abuso pase desapercibido por largos períodos. En el caso de niños no verbales, la detección del maltrato es aún más complicada, ya que dependen de señales conductuales como cambios en el comportamiento, regresión en habilidades previamente adquiridas o síntomas físicos sin explicación médica clara. Es crucial que los profesionales de la salud, educación y justicia reciban formación especializada para identificar signos de violencia en esta población y garantizar su protección.
Bolivia: La urgencia de datos y políticas
No existen registros oficiales, pero organizaciones como Plena Inclusión Bolivia estiman que +50,000 niños podrían estar sin diagnóstico. La Ley 223 de Personas con Discapacidad (2012) no menciona específicamente el TEA, lo que limita acceso a servicios.
Recomendaciones
La detección temprana del autismo es solo el primer paso en un camino que implica acompañamiento, educación inclusiva y protección ante situaciones de vulnerabilidad. Más allá del diagnóstico, es fundamental comprender los desafíos que enfrentan las personas en el espectro, desde el acceso a una educación adaptada hasta la prevención de la violencia y el abordaje de comorbilidades. Para el tratamiento te lo comentaré en otra nota, donde el desafió radica en que no tenemos nada que curar, puesto que no es una enfermedad.
En Bolivia, aún falta mucho por hacer en cuanto a detección temprana, acceso a terapias especializadas, formación de profesionales y la creación de políticas públicas que garanticen una verdadera inclusión. Es fundamental fortalecer la sensibilización, la capacitación y el acceso a servicios adecuados para que cada niño, adolescente y adulto con autismo tenga la oportunidad de desarrollar su máximo potencial.
El apoyo especializado y la sensibilización de la sociedad son claves para garantizar el bienestar y el desarrollo pleno de las personas con autismo. Promover espacios inclusivos, fortalecer redes de apoyo y asegurar una atención integral basada en la comprensión y el respeto debe ser una prioridad. 💙
Nota: Dr. Jorge Reque.
BIBLIOGRAFÍA:
En lo personal, más allá de mi aporte médico con las familias, nada de esto sería posible sin el trabajo incansable de quienes hacen la magia del día a día: un equipo. En especial, quiero agradecerles, con entrega, Carlita, Meli, Pame, Vania, Vero, Ale. Su sacrificio y compromiso acompañan a tantas familias con dedicación y profesionalismo. Su labor es invaluable y transforma vidas.
Eterna gratitud!
